« Les aventures d’Elodie »

A partir d’aujourd’hui et ce chaque semaine, nous laisserons la parole à Elodie. Intitulé « Les aventures d’Elodie », ce focus vous apprendra de façon amusante les petits tracas que peuvent avoir quelques fois les personnes à mobilité réduite, mais aussi les petits moments de bonheur qu’Elodie partagera avec nous. Accrochez bien vos roulettes…c’est parti !

L’écriture comme bouée de sauvetage

6 octobre 2019

« L’écriture, ma bouée de sauvetage, mon issue de secours… Il y a quelques mois, j’ai enfin réussi à poser des mots sur ce que je ressens… Ce soir, mon bras droit me fait souffrir comme c’est pas permis. Relire ce texte, c’est comme si j’évacuais de nouveau toute ma douleur, et aussi « trash » soit-il, vous n’imaginez pas à quel point, moi, ça me libère… »

TA GUEULE ! – Elodie Chiron

TA GUEULE ! … L’insulter… La traiter des pires noms…

Pas les petits noms d’oiseaux qui ne vous atteints pas tant ils sont désuets. Non, des insultes lourdes de sens. De celles qui vous font tituber à en perdre l’équilibre. Un uppercut en pleine gueule, à en sentir les os de la mâchoire se fissurer sous mon poing. Sentir les matières organiques couler entre mes doigts.

La défigurer à vie cette fille de pute.

L’empoigner par les cheveux et la lui plonger la tête la première dans mon bocal d’aspiration. Lui faire bouffer à la petite cuillère la vomissure qu’elle fait naître en moi à chaque instant.

La démembrer, doucement, très doucement et regarder avec délice la voir agoniser dans un long, très long supplice. Se délecter de la voir se tordre de douleur. L’entendre hurler à la mort et croiser son regard, implorant mon aide, pour que je mette un terme à son inexorable calvaire…

Tu souffres, salope ?… Tu la sens t’envahir cette douleur insidieuse ?
Tu pourras hurler à la mort, rien ni personne ne te sauvera.
Sa complainte laconique, si mélodieuse à mes oreilles, ne trouvera comme seul écho, les ruines de l’Apocalypse qu’elle aura généré dans mon existence.

Regarde, sale chienne, le chaos que tu as foutu dans ma vie…

Tu sens cette pluie glaciale, tomber chaque jour sans discontinuer depuis 35 ans, tétaniser chaque partie de ton corps ?…
Eh bien tu vois, chaque goutte d’eau acide qui dévore de ses dents acérées tes fibres nerveuses représente une larme que tu auras fait couler sur mon visage.

L’air commence à se raréfier dans ses veines … Je lui saute à la gorge et l’étrangle dans une rage folle … Je suis dans un état second… Je perds pieds et assiste, avec soulagement, à son dernier souffle…

Celle qui aiguise mes songes assassins, porte une « drôle » d’identité : Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth.

Voilà plus de 35 qu’on cohabite, la coloc commence à me gaver sévère.

Elle m’étouffe, envahit mon espace vital.
Elle s’incruste, sans aucune gêne, dans chacune de mes cellules.

Elle m’oppresse.
Elie me blesse.
Elle m’agresse.
Elle me stresse.

Je voudrais pouvoir l’expulser de chez moi, la virer définitivement…
Je voudrais qu’elle déguerpisse, une bonne fois pour toute, c’est vraiment trop demander, bordel ?
L’enclume de ses douleurs a investi chacune de mes respirations.
Des années-lumière que le venin de ses souffrances coule dans mes veines.

Je fais finir par crever d’une overdose…

Ce soir, j’ose le dire… j’en peux plus…

Je ne supporte plus ces millions de décharges électriques qui incendient chaque partie de mon corps…

Je dégueule… ces millions de douleurs qui tels des poignards aux lames affutées, s’immiscent dans chacun de mes muscles… les flammes incandescentes qui dévorent chacune de mes articulations …

Je dégueule… voir que mon état de santé se dégrade peu à peu…

Je dégueule… le fait d’articuler chacun de mes jours en fonction de ses caprices…

Je dégueule… le fait qu’elle m’impose ses propres règles du jeu…

Je dégueule… le fait de savoir que le dernier mot de l’histoire, c’est elle qui l’aura…

Je dégueule… l’idée d’être condamnée à la prison à perpétuité sur ce fauteuil…

Je dégueule… les soins répétitifs … les manipulations… d’être dépendante pour tous les gestes du quotidien…

Je dégueule… j’en peux plus … je voudrais pouvoir HURLER… mais rien ne sort… ma détresse reste bloquée dans ma gorge, piégée dans les mailles de mes cordes vocales …

Je dégueule… la gêne et la honte que je ressens à chaque fois que l’on me torche le c** (et ce malgré le respect et la douceur de mes intervenants)… il y a des choses comme ça pour lesquelles on ne s’habitue jamais !

Je dégueule… cette immense fatigue qui baillonne le moindre de mes élans de vie…

Je dégueule… le fait que ma soif de LIBERTÉ soit assignée à résidence, moi qui ai le coeur globe-trotter …

Je dégueule… cette souffrance de l’absence… absence omniprésente … omnipesante… omnipressante… telle une enclume de 15 tonnes qui écrase ma cage thoracique … maintenant j’ai intégré cette triste vérité : on peut crever à petit feu du manque d’Amour… et perdre pieds dans un trop plein d’Amour à offrir…

J’ai beau me débattre pour remonter à la surface, cette solitude affective m’aspire inexorablement vers ses lugubres profondeurs… J’ai beau être entourée de gens formidables, je me sens SEULE… je suis en manque intersidéral de câlins, de sensualité, de regards complices, tantôt tendres, tantôt sauvages, d’un corps à corps, peau à peau, de baisers, tantôt doux, tantôt fougueux et passionnés…

Je dégueule, dans un relent violent et brutal, ma REVOLTE et ma COLERE !

J’explose de l’intérieur… je voudrais juste pouvoir…

MARCHER des heures et des heures et admirer ce que la nature a de plus beau…

VOYAGER, découvrir le Monde et ouvrir les bras à ses multiples richesses…

PARTIR EN WEEK-END sur un coup de tête, se laisser porter sans rien anticiper…

ME POSER sur une plage et contempler la magie d’un coucher de soleil sur la mer…

DANSER jusqu’au bout de la nuit, à en avoir des vertiges…

BOUGER, sentir mes membres se mettre en mouvement…

FAIRE DU SPORT, courir, nager, jouer au tennis ou faire du kayak…

ETRE AUTONOME…

AIMER ET ETRE AIMEE…

VIVRE… à défaut de survivre…

Certains jours, je me demande où je vais pouvoir trouver la force de continuer ce combat de chaque instant…
Le petit soldat que je suis est exténué de cette guerre sanglante et sans fin…

L’arc-en-ciel dans ce champ de ruines ?

Ma soeur, mes parents, mes amis…
Mes auxiliaires, IDE, travailleurs sociaux…
Certaines rencontres qui auront jalonné mon existence…
Certaines expériences, discussions qui m’auront aidée à grandir…
Certains sourires, regards, remplis d’amour, de tendresse et de soutien …

…

Merci à eux tous, compagnons extraordinaires…
Petits flambeaux aux lumières chaudes et solaires…

C’est grâce à eux que je comprends que bien au delà de mon Enfer, j’ai le droit au bonheur … !

Merci

26 septembre 2019

« Aujourd’hui je suis vidée. Epuisée. Lessivée. Mais heureuse et soulagée de me sentir entourée, épaulée et accompagnée dans toutes mes démarches par des travailleurs sociaux en or. Ces dernières années ont été intensives en combats et je ne sais vraiment pas comment j’aurai fait sans eux. Aujourd’hui je tenais à les mettre en lumière. J’ai une pensée toute particulière pour Thomas, un assistant social hors pair, et Marie-Laure, ma « Référente Parcours de Santé » de l’AFM. Thomas m’a accompagnée durant plusieurs années dans mon projet de vivre en indépendance avec une aide humaine 24h/24. Marie-Laure me suit depuis l’adolescence et est devenue mon interlocutrice principale depuis un an et demi. Deux personnes profondément humaines et investies à 200% dans leurs missions respectives. Animés par une volonté incroyable de faire bouger les lignes, quitte à m’aider à remuer Ciel et Terre et à s’engager à mes côtés dans des périples de longue haleine… A travers eux, c’est l’AFM que je défends… Certes, je laisse des plumes dans chacune de mes luttes… mais grâce au soutien de cette association, on se sent moins seuls et surtout écoutés et soutenus. Si je vous parle d’eux, c’est parce que j’avais rendez-vous avec Marie-Laure pour avancer dans les démarches de demandes d’aides de financement de ma future Rolls Royce (30395,82€…).Je lui ai expliqué que je galérais de plus en plus pour conduire mon fauteuil, que j’étais rendue à un stade où j’angoissais rien qu’à l’idée de sortir… L’année dernière, j’ai échangé quelques instants avec la Présidente de l’AFM. Elle m’a confiée que plusieurs personnes atteintes de myopathie lui avaient dit que ce qu’elles avaient eu le plus de mal à accepter, ce n’était pas tant la perte de la marche, mais la perte de leur dernier membre autonome. Et à mes yeux, elle a totalement raison. Cela fait plus d’un an que mon bras et ma main droite s’affaiblissent de plus en plus en plus et c’est l’évolution de ma maladie que je digère le moins. Aujourd’hui, Marie-Laure m’a écoutée et a bien saisi « l’urgence » de la situation. Elle m’a dit qu’elle mettrait tout en oeuvre pour accélérer les démarches et qu’avec un peu de chance, j’aurai mon fauteuil … d’ici la fin de l’année ! Alors voilà, ça me paraissait important de vous parler de ces travailleurs de l’ombre qui sont pour beaucoup dans la réussite de nos combats. MERCI à l’AFM, mais surtout à Thomas (même si tu as passé le relais à Marie-Laure il y a un an) et Marie-Laure. J’ai une reconnaissance infinie pour vous et je ne vous remercierai jamais assez… »

Peu d’aventures d’Elodie…

3 septembre 2019

« Peu d’aventures d’Elodie… Parce que depuis 15 jours, la maladie prend plus de place, entre fatigue et 2 grosses crises de douleurs, dont une carabinée hier soir, à en avoir des hauts le coeur. Les douleurs font partie intégrante de mon quotidien. Au fil des années, j’ai fini par m’y habituer… La maladie évoluant, les soins sont devenus de plus en plus difficile à supporter, surtout depuis quelques mois. Mes soignants, avec la bienveillance et le professionnalisme qui les caractérisent si bien, m’ont aidée à comprendre que cette situation ne pouvait plus durer. Lors d’une consultation avec mon médecin traitant (où ils étaient tous présents), un traitement a été mis en place. Cela s’est avéré plutôt bénéfique et le temps de soin est devenu plus supportable. Je suis toujours autant épuisée après, mais moins douloureuse qu’auparavant… Je suis suivie par un des meilleurs spécialistes de la douleurs de la région et qui essaye de moduler un traitement, avec le moins d’effets secondaire possible… c’est long et laborieux mais j’ai espoir qu’un jour on trouve le bon traitement, le bon dosage pour me permettre de souffler et de moins souffrir, de façon durable. Je me suis également tournée vers des médecines douces depuis un an… Grâce à l’hypnose, je parviens à réguler des douleurs de faible à moyenne intensité (ce qui est déjà énorme)… et cerise sur le gâteau, grâce à l’hypnose, j’ai pu « retrouver et ressentir » les sensations de l’époque où je marchais… et ça, vous pouvez me croire, c’est une magnifique forme d’apaisement, qui agit tel un pansement sur ces foutues douleurs… Certes, c’est éphémère mais je le prends comme un merveilleux cadeau de la vie… « 

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Un bien fou

15 août 2019

J’ai la chance d’avoir une psy formidable depuis quelques mois… Je ne remercierai jamais la personne qui m’a orientée vers elle. Bien plus que de simples consultations, ces parenthèses sont pour moi l’occasion de lâcher prise et d’extérioriser, sans filtre, les relents acides de ma maladie qui secouent si violemment tout mon être. Grâce au travail que j’effectue avec elle, je fais des pas de géants (même s’il reste encore du chemin à parcourir !) : je n’ai plus peur de la mort et je suis encore plus avide de vie ! Je saisi au vol chaque nano-moment de bonheur aussi petit soit-il. Chaque soir, lorsque le sommeil me gagne enfin, je ferme les yeux en m’efforçant de penser à 3 moments de la journée qui m’auront procuré un peu de mieux-être. Même si je mets du temps à actionner les leviers nécessaires pour m’apaiser – même temporaire -, j’y arrive, petit à petit. Dans le cadre du travail que je fais avec ma psy sur ma difficulté à canaliser ce trop-plein d’amour à donner et dans lequel je me noie, elle m’a orientée vers de l’équithérapie… Après quelques semaines de réflexion, j’ai contacté une équithérapeute (Merci Anais) et c’est ainsi que lundi, j’ai pu approcher, une magnifique jument. Atteinte de cécité, des larmes coulent de ses yeux en permanence. Grâce à Anais, Odile et Isabelle (énorme MERCI à elles et également à ma psy), j’ai pu la caresser, elle a posé sa tête sur moi et s’est même assoupie quelques seconde. Pendant 1h, j’ai complètement oublié cette foutue maladie, et j’ai pris en plein coeur toutes les ondes positives qu’elle dégageait… C’était tellement fort et intense que des larmes de joie perlaient sur mon visage… Ca m’a fait un bien fou…

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Les tuiles à la c**

8 août 2019

 « Boulet un jour, boulet toujours ! », ou comment te chopper une élongation du pied gauche alors que tu ne marches pas ! Bilan des courses : des douleurs plus ou moins lancinantes, des poches de glace et une interdiction de poser les pieds par terre pendant une semaine ! J’ai plus qu’à faire une croix sur mes séances d’entraînement du 100 mètres haies et mes soirées de salsa endiablées ! On compense comme on peu : lecture (avec un porte marque-page 100% produit local), cuisiner des heures et des heures pour les gens qui comptent pour moi et entre autre un mojito (ça anesthésie les douleurs, si, si je vous assure ! … Après l’entorse au pouce, une élongation du pied, je rajoute quoi à mon palmarès de tuiles à la c** ?!? ðŸ˜… »

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Espoir adapté

3 août 2019

 « Pas de photo cette semaine… mais une chanson, parmi tant d’autres, qui résonne si fort en moi, pour un milliard de raisons… Parce que je suis parfaitement conscience que je perds de plus en autonomie, j’ai un besoin viscéral de me réfugier dans les bras apaisants de certaines musiques.

Ce soir, j’écoute en boucle « Espoir Adapté » de Grand Corps Malade, dont les paroles me touchent en plein coeur. Parce que ça fait juste un bien fou d’entendre l’écho de ce que je ressens si fortement dans mes tripes ce soir… »

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Les bonheurs simples

25 juillet 2019

« Les rares fois où ma p*t*** de maladie – entre les douleurs et un épuisement XXL – me laisse un peu de répit, je ne me fais pas prier pour profiter des bonheurs simples de l’existence ! Que la vie était belle ce soir là, posée dans une guinguette sur les bords de Loire… Je sais : il m’en faut peu pour être heureuse ! »

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Comment allier l’utile à l’agréable ?

19 juillet 2019

Comment allier l’utile à l’agréable ? C’est très simple : « Si vous voulez refaire votre déco extérieure ? Faites appel à une myopathe bien en colère après sa maladie de merde et le tour sera joué ! »

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« L’été, la saison que j’aime le moins »

11 juillet 2019

« Pour beaucoup de personnes, l’été est synonyme de bonheur, de vacances, de baignades, de longues soirées douces et agréables, de rencontres, d’évasion… Moi, c’est la saison que j’aime le moins… L’été, c’est la saison où la cohabitation entre la fille que je suis à l’intérieur (l’assoiffée de vie, dans toutes ses dimensions…) et celle que je suis à l’extérieur (un corps qui m’épuise de plus en plus…), est la plus difficile à vivre… Alors, dans ces moments là, je m’efforce de savourer pleinement chaque petit bonheur qui s’offre à moi… Sentir l’air dans mon cou quand l’infirmière retire mon cordon de trachéo mouillé après la douche (le seul instant où mon cou n’est pas serré), retrouver des sensations perdues comme mettre la main à la pâte quand je cuisine, etc… ! J’avais oublié à quel point c’était agréable ! Une fois de plus un grand MERCI à mes AVS, toujours partantes pour m’aider à concrétiser mes envies & autres délires et qui m’aident à colorer mon quotidien… »

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« Myopathe-utilitaire : j’adore le concept »

4 juillet 2019

« Le tram ne passant plus sur ma portion de ligne jusqu’au 25 août et toutes mes auxiliaires ne conduisant pas le véhicule, l’été s’annonce (très) long ! Alors quand j’ai une auxi qui conduit, toute sortie est bonne à prendre, même les moins passionnantes ðŸ˜Š ! Aujourd’hui, c’était mission courses avec une auxiliaire que j’adore ! Vous reconnaîtrez que d’avoir une myopathe dans ses connaissances, c’est quand même hyper cool pour porter les courses !

« A la conquête du passeport »

27 juin 2019

« A la conquête du passeport… ou comment ramer sévère juste pour des photos d’identité ! Après avoir contacté en vain plusieurs photographes, j’en trouve un (soi-disant) accessible, à une quinzaine de bornes chez moi. Je m’y rends jeudi dernier, pleine d’enthousiasme ! Arrivée devant la boutique, surprise ! Il y a une marche ! « Prenez de l’élan ! » (non, sans blague !) Je m’exécute (je suis sage) et avec la vitesse, ma main tombe du joystick et je dégomme sa porte (oups !) ! Regard noir du monsieur puis je m’installe. Il finit par faire son job tout en distillant ses commentaires à la c** du style – pour n’en cité qu’un – « Mais vous venez de quel centre spécialisé ?! » Respire, Elo, respire ! Je règle et en partant une autre dame fauteuil rentre et j’entends le photographe s’exclamer : Mais c’est pas possible, c’est le rendez-vous des fauteuils ou quoi aujourd’hui ?!?! J’ai réussi à rester ZEN, sans faire la position du lotus ðŸ™‚ ! Ah NY, qu’est ce que je ne ferai pas pour toi ! »

Elodie 1 – La douleur 0

Hello tout le monde,
voilà bien longtemps que je n’ai pas donné de news… !

Avant de vous parler de ces derniers mois, je voulais vous remercier – proches, bénévoles, équipe projet, internautes ainsi que chaque maillon de cette fantastique chaîne humaine – pour votre énergie et détermination pour les uns, pour vos petites et grandes attentions à tous et à toutes… pour vos messages, pensées et autres gestes… Je ne suis pas aussi assidue que je l’aurai souhaité pour vous répondre et vous remercier en temps et en heure… mais sachez que je suis sensible à tout ce que vous m’apportez… Alors un énorme merci à toutes et à tous.

Une fois n’est pas coutume, j’aimerai tirer mon chapeau à ma Golden Team pour votre travail de fourmi, votre abnégation, votre détermination et votre volonté de fer, malgré les embûches… Je n’aurai jamais assez d’une vie pour vous exprimer mon respect et ma reconnaissance, ainsi que le bien fou que vous faîtes à ma vie.

La vie est loin d’être simple ces derniers temps et il me tarde vraiment de partir en vacances… Partir avec 4 personnes géniales pour m’accompagner pendant un mois, c’est un cadeau précieux de la vie. Une opportunité unique qui ne se représentera pas 2 fois, j’en suis consciente. Je me rends bien compte de la chance que j’ai…

Vous savez, je culpabilise souvent de ne pas avoir de travail comme la plupart des gens. J’admire les gens qui – malgré des pathologies lourdes – parviennent à exercer une profession, ne serait-ce qu’à temps partiel… Mon quotidien, les soins, la moindre démarche pour tel ou tel projet… et je suis épuisée comme si j’avais trimé toute une journée. La plupart du temps je l’accepte, mais je remarque qu’en vieillissant, j’encaisse de moins en moins. La colère et la révolte grondent, sournoisement, tapies, tout au plus profond de moi. Je suis de plus en plus écoeurée par un système qui transforme la plus petite des démarches en de vrais chemins de croix. Quand je vois qu’il m’aura fallu un peu moins d’un an pour obtenir de simples papiers d’identité, on hallucine… toute l’énergie qu’il faut dépenser rien que dans la gestion du quotidien : je suis vidée, physiquement et moralement.

Heureusement, la vie est intelligente et m’envoie sans cesse des faisceaux lumineux dans lesquels je m’engouffre goulument pour reprendre des forces…

Après des mois et des mois d’attente, je reçois dans quelques jours mon nouveau fauteuil ! Et ça, c’est une excellente nouvelle ! J’appréhende comme toujours la phase installation/adaptation et j’espère vraiment que je vais gagner en autonomie, notamment en ce qui concerne la conduite. Je croise mes knacki-balls (pour ceux qui n’ont pas fait « myopathe » seconde langue au lycée, « knacki-balls » est le surnom affectueux qui désigne mes doigts !) !

Une autre bonne nouvelle ? Il semblerait qu’ont ait remporté une sacrée victoire côté douleurs chroniques de fond ! On a enfin trouvé le traitement qui me soulage à 90% ! J’avais oublié ce que cela faisait de ne pas souffrir chaque seconde et je n’en reviens toujours pas… Bien sûr ça n’enlève pas le fait que je sois épuisée (de plus en plus, il faut bien l’avouer) et qu’il me faudrait au bas mot 40 000 nuits pour récupérer de tant de fatigue accumulée. Mais honnêtement, je préfère 100 000 être épuisée que douloureuse et épuisée. Bien sûr l’idéal serait de pouvoir vivre sans ces deux acolytes, mais c’est comme ça. Grâce à plusieurs personnes, j’ai enfin appris à libérer ma parole par rapport à la douleur, je m’autorise à exprimer davantage ma souffrance, je suis beaucoup plus à l’écoute de ma fatigue. C’est sûr que ça peut paraître banal dit comme ça et pourtant j’ai l’impression d’avoir fait un pas de géant par rapport à tout ça. On peut même dire que c’est ma plus belle victoire pour l’année 2019 ! Et pour le reste ça ne m’empêche pas de vivre intensément de chaque petit moment de bonheur… Puis quand on a cette chance immense d’être aussi bien entourée, ça aide beaucoup à toujours voir le verre (de mojito) à moitié plein plutôt que l’inverse… C’est vrai qu’en ce moment c’est dur, mais grâce à vous tous, je m’accroche ! Merci à vous tous et prenez soin de vous !